28岁的妮可·科瓦尔斯基(Nicole Kowalski)在牙痛演变为剧烈的下颚疼痛后,被告知患有颞下颌关节炎、过敏,甚至是良性肿瘤,需要切除四颗牙齿和部分上颚。有缺陷的活组织检查掩盖了她症状背后的真相。

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这篇文章是健康的系列中,误诊,讲述了一些真实的女性的故事,她们的医疗症状被忽视或被错误诊断。

一切都始于2017年6月。我是一名27岁的高空飞行高手,住在洛杉矶,在一家科技公司工作。我的最终目标是开办自己的舞蹈工作室。但出乎意料的是,我开始在嘴巴的右侧,靠近后面的地方牙疼。我以为这只是你身体会发生的事情之一,所以我试着等它过去。当它没有消失时,我去看了牙医。她拍了x光片,告诉我不用担心。

在六个月的时间里,牙痛逐渐发展为衰弱的下巴和面部疼痛。我的精力开始减少,也不再打电话了。一月份我去看牙医的时候,她以为我去看了颞下颌关节功能障碍(TMJ)晚上咬紧牙关,推荐了一个夜班警卫。

在预约做夜班警卫印模的时候,她又拍了一张x光片,发现很多骨头都不见了。她给我介绍了一位牙周病医生,他完全不知道那是什么病。所以他让我去看口腔医生。口腔外科医生决定把牙痛开始的那颗后牙拔掉。在这一点上,后面的牙齿松动了,我几乎不能咀嚼的一边。这太痛苦了。

医生认为是良性肿瘤

2017年1月,口腔医生把我拔牙的活组织切片送到了另一家医院。我等了两周,活检显示我患了纤维瘤,这是一种非常罕见但良性的骨肿瘤。我不得不去找一个口腔外科医生能做手术把它取出来。我找到的口腔外科医生对手术的后果一无所知,因为这种情况非常罕见。所以他把我转到一家诊所,我遇到的每一位医生都没有为我的剧痛提供缓解。

幸运的是,我妈妈为一个医生工作,他的哥哥是一家大医院的耳鼻喉科专家,他帮我联系了那里的头颈外科医生。这位专家是第一个让我坐下来告诉我到底发生了什么事的医生。他告诉我,为了切除肿瘤,他必须取出四颗牙齿和我软腭的一部分。在我的余生里,我还得戴一套叫做闭孔器的假牙,前面有一根金属丝。

一个令人惊讶、可怕的诊断

我在2018年3月做了手术,在医院住了五天后,他们送我回家。两周后,头颈部医生说我的活组织检查有“差异”,实际上我患的是低级别唾液腺癌,不是良性肿瘤。它非常罕见,在我患癌之前,我根本不知道这种癌症的存在。很显然,我的医生没有在我最初的活检中解剖足够多的组织来尽早做出正确的诊断。

我很生气。我有癌症家族史,所以我一直知道我很有可能会得癌症,但我没有料到在27岁的时候会得癌症。我感到害怕,但我准备战斗。

5月,我完成了30天的放疗。然而,我所经历的症状和疼痛从未消失。它只是停留在我的下巴,没有人能弄清楚它是什么。在1到10的疼痛评分中,我可能一直是8到9分。那时我的门牙都长齐了,我还能笑;我只从右侧拔了四颗牙。

更多的痛苦,更多的问题

那年夏天,我仍然很痛苦。我要求买一个新的闭孔器,前面没有电线,因为我对此不太在意。不幸的是,有了新的闭孔器,我的牙齿开始明显移位;它们开始分离,弯进我的牙龈。医生们预计会有一个转变,因为他们在那里移除了骨头,但没有达到这个程度。所以我去找肿瘤医生,他说我可能已经坏死了,这意味着我口腔中的骨头因为辐射而死亡,我必须再次接受手术。这一次,他们将不得不取出我所有的门牙和周围的组织。

在这一切的中间,我和我丈夫做出了友好的分手决定。我们是高中时的恋人,结婚很早,最终我们朝着不同的方向前进。我很感谢他的支持,我的疾病不是我们分开的一个因素,但我们必须做对我们双方都最好的事情。

12月,我做了第二次手术。这次他们把我的门牙、软腭的其余部分和硬腭的四分之三切除了——所以我的嘴里有这么大的空间。不过,我想我有一些好消息:手术后,当我回到病房时,一位主治医生进来告诉我,我的活检结果呈阴性,我没有得癌症。不幸的是,当我在手术后再次回去做随访时,我的活检显示唾液腺癌复发了。我得再做一轮放疗;对于这种癌症,化疗是不可取的。

除了说情况糟透了,别无他法。但是癌症在很多方面改变了我的生活。我回到学校,完成了我的学士学位,如果没有这件事,我可能不会这么做。我现在正在攻读硕士学位,即将成为一名法医心理学家。我有一个非常棒的男朋友,他非常支持我,每天在医院陪着我,从未离开过我。癌症让我的生活走到了今天这一步。

癌症后的生活

根据我11月的最新扫描结果,我终于摆脱了癌症。我很高兴听到一些好消息。然而,我所承受的副作用是很严重的:我必须在我的余生里把这个闭孔器戴在嘴里,我没有硬腭或软腭,这使得我说话、听和吞咽都很困难。由于辐射,我还患上了严重的牙关紧闭症,使我无法张开下巴吃饭或说话。我的嘴只能张开三分之一英寸。

我去做语言治疗,每天都要做运动来伸展我的下巴。我的脸永久性麻木,鼻中隔偏斜,扭曲了我的鼻腔通道,使我呼吸困难。我仍然有些疼痛,但已经不在以前的地方了。现在我无法回去工作,因为我感到极度疲劳,白天很难保持清醒。

如果第一次拔牙活组织检查的方式不同,我的很多创伤本可以避免。在我的症状和癌症期间,我总共看了15位医生。我接受了一次治疗鼻窦炎,TMJ和过敏,但都与实际情况无关。其中一些医生目前正在与我一起进行康复和可能的重建手术,而另一些医生则在帮助我控制疼痛,并密切关注手术部位。

我从这次经历中学到了很多。我不得不改变我的饮食,因为有一些食物我不能吃(比如爆米花),因为我的三联症。当我看我以前的照片和现在的脸时,我注意到右边有点下垂,我的上唇不一样,我的鼻子有点凹进了右边的脸。这并不极端,但它是不同的,它肯定影响了我的自信。我仍然在挣扎,这是一个很难接受的因素。有时候,在艰难的日子里,你无法告诉自己什么,但我试着记住我在这里——我还活着,我是一个幸存者,我已经两次战胜了癌症。我非常相信自我肯定,我反复念咒语,试着和自己坐在一起,保持专注。这是回到现实的最好方式。

对于那些担心被误诊的人,永远不要放弃寻找你的问题所在。在这几个月里,我看了很多医生。我只是继续努力想弄清楚我的身体到底发生了什么。如果一个医生不能和你坐在一起,或者你觉得他们不能给你直接的答案,找其他人。总有其他医生,总有其他资源。多问问题,保持好奇心。

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